Estrógenos en niños discapacitados: pensando en ética médica

Publicado en Notitarde el 30/03/2016
Un artículo del New York Times aborda  el uso de una terapia  para los niños con severa discapacidad física o mental. Cuando se tiene un hijo en esa condición los padres saben que serán sus cuidadores toda la vida, y aparece un dilema aterrador: ¿qué le va a pasar a mi hijo cuando crezca y yo empiece a envejecer, y no tenga fuerzas para cuidarlo? Estamos hablando de niños con parálisis cerebral severa; cuadripléjicos; patologías de gran complejidad  que ameritan cuidado las 24 horas por el alto nivel de dependencia.

En 2006, Douglas Diekema y Daniel Gunther, del hospital de niños de Seattle (USA), publicaron un trabajo sobre el uso de estrógenos en niños que no deambulan y con déficit cognitivo y neurológico severo combinado. Cuando estos niños crecen, simples tareas como alimentarlos, bañarlos, transportarlos o limpiarlos se pueden tornar muy complicadas. Muchos tienen que recurrir a sofisticados aparatos o contratar ayuda para cumplir estas tareas. Estos médicos plantearon la hipótesis de que si se administra una terapia para restringir el crecimiento del niño se haría más fácil la tarea de cuidarlo; una persona más pequeña tendría menos necesidad de recurrir a aparatos, reduciendo la probabilidad de que termine internada en alguna institución, y aumentando la inclusión en actividades familiares. El tratamiento consiste en administrar estrógenos a altas dosis a partir de los  3 a  6 años de edad, para estimular el cierre prematuro de las epífisis ubicadas en los huesos largos. Si se cierran prematuramente, la persona no alcanza la talla esperada.
La primera paciente que trataron -con el consentimiento de los padres y aprobación de un comité de bioética-  era una niña de 6 años que no hablaba, no caminaba, ni sostenía la cabeza. Se alimentaba por un tubo en el estómago. Ella podía sonreír, hacer ruidos y expresar placer cuando estaba cerca de sus hermanos. Sus padres expresaron que al crecer se limitarían sus posibilidades de viajar con la familia, usar el columpio del jardín, bañarla o alzarla en brazos para darle cariño. Su talla final se redujo 33 cms. Le hicieron una histerectomía – para prevenir menstruaciones dolorosas y sangrado uterino causado por los estrógenos-, y una mastectomía –para evitar el crecimiento de las mamas, también por los estrógenos.  Quiero agregar que los estrógenos a esa dosis y por ese tiempo pueden producir muerte por trombosis.
Al publicar este trabajo se dispararon ráfagas de indignación por parte de muchos  grupos, alegando que se habían violado derechos fundamentales de la niña. No se podía decir que era un tratamiento porque no trataba una enfermedad como tal. Pero a su vez, grupos de familias de este tipo de pacientes manifestaron su apoyo, alegando que era una alternativa para facilitar las complejas tareas de cuidado, y que nadie que no ha vivido esa situación puede entender lo que esto acarrea. Muchas familias están solicitando este tratamiento actualmente en USA.
Aparte de los dilemas éticos, hay algo clave: no hay datos que reporten que tal esquema produzca los beneficios sociales planteados inicialmente. Porque es con datos valederos que podemos hacer la medicina que traiga alivio a los que sufren, lo otro es jugar a ser deidades, y cuando uno se vuelve deidad se viola la ética médica, ese es mi punto. Creo que el problema está en la falta de programas de apoyo para pacientes y cuidadores. Es una situación muy compleja.
No soy quién para juzgar, solo deseo que nadie tenga que tomar una decisión así con su hijo.
@rubendperalta